Výsledky Programu podpory pacientů s hemato-onkologickým onemocněním

  V roce 2018 byl vyhlášen Program podpory pacientů s hemato-onkologickým onemocněním. Do programu se přihlásily spolky Amelie, z.s., Diagnóza CML, z.s. a Lymfom Help, z.s. Všechny projekty splnily zadání programu a byly nadačním fondem finančně podpořeny.

  Amelie, z.s. poskytuje od roku 2006 psychosociální pomoc dospělým onkologicky nemocným a jejich blízkým – přímou prací a osvětou v oblasti psychosociální pomoci.
  Popis projektu „Dobrovolníci Amelie na hematologiích v Praze“: Dobrovolníci Amelie dlouhodobě docházejí na ambulanci hematoonkologie v Praze a nabízejí nemocným i jejich blízkým svůj čas a drobné aktivity. Cílem je podpořit čekající onkologicky nemocné na ambulancích – poskytnout jim minimální komfort a podporu a tím snižovat jejich stres z dlouhodobého čekání a také kultivovat prostředí nemocnic. Amelie vede akreditovaný dobrovolnický program od roku 2007 a v rámci něj realizuje výše uvedený projekt již několik let na hematoonkologické ambulanci v Praze, kam nyní dochází dobrovolníci 4x týdně na 2-3 hodiny denně. Nově od září 2018 se dobrovolnický program rozšiřuje i pro pacienty na lůžku v ÚHKT.
  Projekt realizuje koordinátor dobrovolníků v rámci akreditovaného dobrovolnického program Amelie a při jeho realizaci aktivně spolupracuje se zdravotnickým personálem. Ten hodnotí přínos projektu jako vysoký, byť se jedná o poměrně jednoduché úkony, bez zvláštní odbornosti. Prostředí onkologie je zátěžové, a tak je kladen velký důraz na motivaci dobrovolníků a psychohygienu.
  Dobrovolníci jsou pro svou činnost připravováni na dvoudenním školení dobrovolníků na onkologiích, jsou pojištěni, mají smlouvu na dobrovolnickou činnost. Koordinátor je s nimi v průběžném kontaktu a poskytuje jim intervizi činnosti, zprostředkuje supervizi pod vedením externího supervizora a hodnotí s nimi činnost, nabízí další vzdělávání.
  Celkem 25 dobrovolníků nyní dochází 4x týdně a odpracuje na ambulanci a v ÚHKT cca 350 hodin, při kterých dojde k více než 4.000 kontaktům s nemocnými.
  Cílem tohoto projektu je udržet provoz dobrovolnického programu na ambulanci alespoň v současném rozsahu, případně jej rozšířit. To předpokládá průběžnou práci s dobrovolníky, školení 3x ročně, koordinaci činnosti a materiální podporu pro provoz na ambulanci.
  Nadační fond Josefa Luxe projekt podpořil částkou 37.000 Kč.

  Diagnóza leukemie, z.s. je organizace řízená pacienty za účelem podpory pacientů s leukemiemi a jinými krevními malignitami. Do své edukační a podpůrné činnosti integruje také rodinné příslušníky v roli pečovatelů. Misí organizace je především informační, právní a vzájemná psychologická podpora pacientů a jejich rodin, jakož i zlepšování komunikace mezi pacienty a lékaři díky posilování aktivního přístupu k onemocnění a připravenosti pacientů spolurozhodovat o své léčbě.
  Nadační fond Josefa Luxe podpořil projekt: „Regionální setkání pacientů a jejich rodinných příslušníků v Ostravě, Brně a v Praze ročník 2019“. Setkání nabízejí příležitost k edukaci pacientů o současných trendech v léčbě, managementu nežádoucích účinků a specifiky léčby určitých pacientských skupin. Odborný program skýtá nemocným a jejich blízkým příležitost k nahlédnutí do výsledků klinických studií a aktualizovaných doporučeních, ve sděleních přizpůsobených laickému publiku. Během diskuze mají účastníci možnost klást otázky, na které nebývá v ordinaci prostor, případně bližší vysvětlení a konzultace druhého názoru. Pacienti mají jedinečnou příležitost konzultací s hematology, kteří nejsou jejich ošetřujícími lékaři.
  Nadační fond Josefa Luxe projekt podpořil částkou 30.000 Kč.

  Lymfom Help, z.s. od roku 2005 poskytuje poradenství, podporu a pomoc těm, kteří onemocněli maligním lymfomem nebo lidem z jejich blízkého okolí. A to zejména prostřednictvím poskytování informačního servisu se zaměřením na provozování webových stránek www.lymfomhelp.cz, kde jsou umístěny informace o onemocnění (příznaky, diagnostika, možnosti léčby, léčebná centra apod.), dále možnost porady s lékařem (anonymní e-mailová poradna, kterou provozujeme ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny) či prostřednictvím publikační činnosti (vydávání informačních edukačních příruček, informačních bulletinů). Každý měsíc organizuje spolek edukační setkání pro pacienty v Praze, na podzim pak Celostátní setkání pacientů s celodenním vzdělávacím programem. Pro mimopražské připravuje setkání v regionech (Plzeň, Hradec Králové, Brno). Pacienti se mohou také zúčastnit víkendových rekondičních pobytů (Krkonoše, Jeseníky) či kurzů zaměřených na zlepšení pohybové aktivity. Od roku 2014 nabízí pacientům a jejich blízkým také možnost bezplatných konzultací s psychologem. Na víkendových pobytech a dalších setkáních pro pacienty zajišťuje pravidelně psychologickou podporu a edukaci v oboru psychologie PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Kromě okruhu onkologicky nemocných se spolek angažuje rovněž v osvětě onemocnění mezi širokou veřejností z důvodu včasné diagnostiky a větší úspěšnosti léčby tohoto typu onemocnění.
  Nadační fond Josefa Luxe podpořil projekt - „Publikační a informační činnost – dotisk informační příručky pro pacienty: Co je dobré vědět o maligním lymfomu“. Příručka navazuje na první úspěšné vydání z roku 2005, které Lymfom Help, z.s. vydal ve spolupráci s lékaři z Kooperativní lymfomové skupiny (dále jen KLS). Během roku 2011 došlo opět ve spolupráci s lékaři KLS k rozsáhlé aktualizaci a v roce 2012 k tisku v nákladu 5 000 ks. 2012 – 2017 byla publikace úspěšně distribuována do odborných hematologických center a ambulancí (33 pracovišť), kde byla pacientům s lymfomem bezplatně dostupná. V roce 2017 jsme byli osloveni lékaři a ostatním zdravotním personálem o dodání dalších výtisků, v té době již bohužel nebyla příručka v tištěné verzi k dispozici (k dispozici byla pouze v elektronické verzi, která je však zejména starším pacientům hůře dostupná). Proto v roce 2018 došlo k dotisku beze změn v nákladu 500 ks. Protože se jedná o publikaci, která by na poli osvěty v oblasti zdravotní péče o pacienty s maligním lymfomem rozhodně chyběla, jednáme v současné době opět s lékaři KLS o její další aktualizaci, a to zejména proto, že od posledního vydání došlo k výraznému rozšíření léčebných možností a doporučených léčebných postupů v hemato-onkologii. Publikace dále obsahuje seznam kontaktů na pracoviště, která se na léčbu lymfomů specializují, informace o vlivu nádorového onemocnění na psychiku člověka, popisuje také některé vyšetřovací metody. Důležitou součástí příručky jsou i příběhy konkrétních pacientů, kterým se podařilo náročnou léčbu zvládnout, což je pro ty, kteří se ocitají na začátku složitého životního období onkologické nemoci velkou nadějí, povzbuzením a odhodláním k úspěšnému zvládnutí léčby. Na odborných textech se mimo lékařů z odborné lékařské skupiny podílel také psycholog PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.
  Publikace je nadále poptávanou tiskovinou nejen ze strany pacientů a jejich blízkých, ale i lékařů a ošetřujícího zdravotnického personálu. Celkový rozpočet projektu je 60.000 Kč.
  Nadační fond Josefa Luxe projekt podpořil částkou 30.000 Kč.